江苏部分地区老年期痴呆症患者状况与照护服务现状调查研究

发布时间 | 2016-01-15    来源 | 爱德基金会 谢颖

摘要:

通过文献检索与社会调查,本研究对江苏省四个城市老年期痴呆症患者群体和现有的社会服务做了基本了解。随着人口结构老龄化的发展和人口寿命的提高,江苏省的老年期痴呆发生率和人口比例不断在提高。但是省会城市南京最近的流行病统计数据也仅止于1999年一次抽样调查。专门针对失智老人的康复养护机构严重不足,专业护理服务和社会支持促进发展滞后。研究通过对综合性医疗机构、社区卫生服务中心、养老助老机构、社区和家庭的走访发现,由于老年期痴呆症状发展的不可逆性,从专业人员到家属对患者的状况改善普遍缺乏信心和动力,在一定程度上影响对于专业照护服务的投入。老年期痴呆患者的照护对家庭来说已经构成极大的劳动力和精神负担,而与其切近的群体对于该疾病的了解和积极干预尚处于比较初级的阶段。

 

痴呆症是老年人群失去独立性的主要成因。我们将没有足够的人手来照顾这大量的痴呆患者。世界上每四位老年期痴呆患者中只有不到一位接受过正式的诊断。在没有诊断的情况下,极少有患者能够得到恰当的护理、治疗和支持。(国际阿尔茨海默病协会,世界阿尔茨海默病报告,2012

痴呆症的发病过程因人而异,出现症状的时间也有早有迟,发病后的生存时间可长达15年为,平均8-10年。痴呆症已对亚洲数百万人的生命和公共卫生开支造成了巨大影响,是慢性疾病中致残的疾病之一(梁健菱)。根据国际阿氏症协会统计,在非死亡疾病中,痴呆症导致的经济负担占第11位,占全球人均生产总值的2%WHO的数据显示,痴呆正在残障负担方面超过疟疾、破伤风、乳腺癌、吸毒和战争。在未来25年中,该疾病造成的负担将增加76%以上(梁健菱)。

中国正在经历有史以来人口基数最大的快速老龄化过程,以年龄为最大风险因素的老年期痴呆已经成为中国无法回避的重大问题。201231日全国老龄会议公布的数据显示,截至2011年底,中国60岁以上老年人口已达1.85亿,占总人口的13.7%,远远超过联合国老龄化社会标准。据联合国预测,1990-2020年世界老龄人口平均年增速度为2.5%,同期我国老龄人口的递增速度为3.3%,世界老龄人口占总人口的比重从1995年的6.6%上升至20209.3%,同期我国由6.1%上升至11.5%,无论从增长速度和比重都超过了世界老龄化水平。

鉴于年龄是老年期痴呆最大的风险因素,中国高速人口老龄化的进程必然带来痴呆老人群体的迅速膨胀。2005年,该领域的研究者就估算过,中国仅阿尔茨海默病患者当时就已超过310万人(张振鑫,2005),总计共约有500万各种类型老年痴呆患者。预计到2025年,老年痴呆患者将超过一千万。

北京大学精神卫生研究所程辉等通过对国内外老年期痴呆流行病学研究的纵览,指出痴呆严重影响了老年患者的生活质量,是老年人群中致残的首要因素(程辉,2011)。在现阶段中国特殊的人口年龄结构下,这些老人的照顾负担尤其沉重。前文描述的人口比例与我国“421”的人口代际结构有着直接关系。调查显示,有35%的家庭要赡养4位老人,49%的城市家庭要赡养2-3位老人。如果独生子女下一代还是独生子女,那么第三代就要面对一对年轻夫妇最多赡养12位老人的局面。这种代际结构,加上数亿的流动人口大军,造成城市49.7%、农村38%老人家庭的空巢率,部分大中城市的空巢家庭达到70%[1]据调查,老年人愿意与子女住在一起的只占45.8%(张凯悌,2006)。空巢老人的精神状态对老年期痴呆以及抑郁等相关的老年精神健康问题有着重要的影响。另一方面,空巢老人的照顾是中国养老方式转型无法回避的关键环节。传统家庭的养老功能受到诸多因素影响,这种空巢现象的出现不仅是能否相处融洽的问题,归根到底是社会转型的结果,以及生活方式的变化。寻找经济有效的方案来解决广大空巢老人的生活照料、医疗照护和精神慰藉需求已经是为老服务中首当其冲的问题。

局势当前,国家倾向大力发展社会养老服务体系,以减轻家庭养老的负担。国务院于201112月根据十二五规划,制订并向各省、区、直辖市人民政府及其部委和直属机构印发了《社会养老服务体系建设规划(2011-2015年)》,明确说明加强社会养老服务体系建设是应对人口老龄化、保障和改善民生的必然要求;是适应传统养老模式转变、满足人民群众养老服务需求的必由之路;是解决失能、半失能老人群体养老问题、促进社会和谐稳定的当务之急;并且是扩大就业和促进就业的有效途径。失能老人的养老问题在规划中被着重提及,但是,由于老年期痴呆为主要原因造成的失智老人群体并没有得到专门的考虑。与一般失能老人相比,失智老人的照顾难度和需求有着明显的差异。将失智老人与失能老人笼而统之地混淆,对养老服务适应多元需求、实现专业分化是不利的。

江苏省是中国东部发达省区之一,城市化水平高,人口老龄化的程度和速度一直领先于国内平均水平。2000年,江苏省的13个市全部进入老龄化社会,其中苏中地区的南通市老年人口系数最高,苏南发达地区较苏北不发达地区要高。

江苏省人民政府2012世界老年痴呆症日发布的消息称,全省老年痴呆症患者已逾60万,且发病率越来越高。65岁以上人群中患重度老年痴呆的比率达4%-6%80岁人群中则为20%,成为继心血管病、脑血管病和癌症之后老年健康的第四杀手。患者发现和就诊情况不容乐观。由于受经济条件限制、社会对老年痴呆认识不足,以及老年痴呆的治疗效果不理想等多方面因素的影响,老年痴呆患者接受治疗的比例极低。根据南京脑科医院专家估计,江苏目前到医院接受正规治疗的不足20%,农村则更少。即便如此,在接受治疗的患者中,最终会有70%80%放弃治疗,因此真正接受治疗的少之又少。

本研究目的在于了解江苏老年痴呆患者生活状况与照护服务的需要,为有意向老年期痴呆患者提供服务的非政府组织提供决策参考。

研究着眼于江苏省老年痴呆照护的以下三个方面:

1.         目前患者群体的生活状况

2.         服务提供者的专业能力

3.         服务提供的可得资源

这些方面分别反映照护需求、服务供给、以及建立更多服务渠道平衡供需的机会。这个基本框架可以用来支持非营利组织提供老年痴呆照护服务的结论和建议。

调查范围

为达到研究目标,本项目在江苏省四座城市开展调研,包括南通、昆山、徐州和南京。这四座城市分别代表了苏中、苏南、苏北和省会城市。对调查范围的选择考虑了开展研究活动的效率和研究机构未来开展相关服务的可能性。以上四座城市与爱德合作有着不同的渊源,大部分在本地教会办养老院或者社会组织培育活动中与爱德有关联。这些机构与研究者的信任关系为开放而深入的研究访谈奠定了基础,同时也为接触其他的当地资源人、社区、和家庭提供了一个有用的关系网。

研究方法

本研究同时采用质性和量性数据来支撑结论和建议。

1.         从登记单位、社区、医院、出版物和政策文件等渠道收集数据,目的是了解当前老年期痴呆照护服务的需求和供给状况,获取可靠的统计数据,寻找与老年期痴呆照护服务有关的有利的、限制性的和规范性的政策。

2.         对关键信息人进行深度访谈,包括养老院管理者、政府官员和社区工作者。采用半结构式访谈了解受访者对于老年期痴呆照护服务的态度和观点。访谈对象10人。

3.         使用照顾者和家属问卷来了解受访者对相关问题的主观看法,获得相关事实信息。问卷由研究人员采用口头问答的方式协助受访者填答。关键信息人推荐了一些受访对象。每一个组别的受访对象不少于20人。

4.         对其中一些养老机构进行现场观察,评价与老年期痴呆相关的服务操作、老人状况、环境适应性和照顾者的态度。这些观察用来辅助映证访谈和问卷的结果。

第一种方式用来收集量性数据,后三种目的是对相关问题进行质性评价。这些问题的质性和量性数据共同支撑结论和建议。

5.         利用网络搜索能够对老年期痴呆照顾提供专业支持、财务支持和互联平台的资源性机构,以期选择一些境外机构和国内机构推荐为资讯来源或可以发展伙伴关系的对象。

6.         对数据进行分析,总结和描述老年期痴呆患者在不同照顾模式下的生活质量,识别需求,评价照顾者的技能水平,发现供需差距。分析政策和资源,发现满足老年期痴呆需求有哪些机会、挑战和风险。基于这些分析,向有意从事老年期痴呆照顾服务的民间组织提出切入方式和资源渠道的参考建议。

 

文献回顾

概念:

在有关老年期痴呆的英文文献中,”dementia”是普遍使用的术语,主要的两种类型“阿尔茨海默病”和“血管性痴呆”分别称为Alzheimer Disease (AD) Vascular Dementia (VD), 术语容易辨别。中文里关于“老年痴呆”这个概念的术语使用情况比较混乱,有的用来专指阿尔茨海默病,有的泛指发生于老年期的各种痴呆。笔者随机抽取的20篇中文文献中,有三种称谓:“老年痴呆”、“老年性痴呆”和“老年期痴呆”,各自分别指代广义的老年痴呆——即各种病因和类型的老年痴呆,或狭义的老年痴呆——即专指阿尔茨海默病。用法不一而足。

本文关注的是老年群体的健康照护服务和生活质量,与医学概念中病因的联系是次要,因此使用广义的老年期痴呆概念,即发生于老年期各种原因各种类型的智能损害综合症。出于区分的需要和本地的使用习惯,术语选择使用“老年期痴呆”或“老年痴呆”泛指各类老年期发生的痴呆症,使用英文音译名专门指称阿尔茨海默病。

 

关于疾病:

老年期痴呆是一组疾病,指老年期由于各种脑部疾病所致脑功能障碍而产生的获得性持续性的智能损害综合症。痴呆的主要表现为智能低下,可伴有相应的情绪、思维、行为和意志等精神障碍,以及某些躯体改变(姚芳传,1996)。尽管有极少数病例在老年期之前出现,但痴呆基本好发于老年期,因此也称为老年期痴呆。某些因素可能导致“假性痴呆”,包括一些疾病或者药物反应,例如内分泌系统的异常、代谢紊乱、脑肿瘤、泌尿系统感染、营养不良以及各种药物的副作用。此外,还需要排除一些重大打击或变化造成的短期情绪失衡,并且考虑老人的视力和听力状况,是否因为视力和听力减退造成误解和不适当反应。这些症状可以通过对应的调整和治疗得以消除,具有可逆性(FCA)。以上因素导致的“假性痴呆”需要排除,也不在本文讨论之列。

 

不可逆转的痴呆症有很多种类,致病原因可超过60种,其中最主要的是阿尔茨海默病(AD)和血管性痴呆(VD,或称多发梗塞性痴呆(MID))。我国医学研究者估计,前者约占50-60%,后者约占20%,两者并存的混合性痴呆约占10%(陈诒,1996)。阿尔茨海默病是指个体进入老年期前后,由于原因不明的脑器质性病变致脑萎缩,使智能各个方面普遍衰退,从而影响社会交往或职业功能(丁铭臣,1993)。阿尔茨海默病以近期记忆障碍为主要临床表现,常具有慢性进行性特征(王德生,2001)。血管性痴呆是指由脑血管因素所导致的脑实质损害引起的具有以下至少三项精神活动受损:语言、记忆、视空间技能、情感、人格和其他认知功能(如计算力、抽象判断力)的痴呆综合征(李永侠,2006)。绝大部分老年期痴呆症患者的痴呆症状是由这两种类型的脑部疾病造成的。美国阿尔茨海默病协会的数据显示,所有的老年期痴呆患者中,阿尔茨海默病患者占70%,血管性痴呆占17%,路易氏体综合症、帕金森氏综合症、前额叶病变引起的痴呆等其他种类占13%。日本研究者清水允熙和北村学则将老年期痴呆分为三种类型:由DNA和染色体的特殊性与变异导致的阿尔茨海默病、疾病伴随型脑血管疾病障碍、还有生活史型痴呆,即由高龄老化与生活史——如生活中的情感、压力、思考方式等导致的痴呆。(清水和北村,2010

阿尔茨海默病目前已经成为美国老年人致死原因的第六位因素,并且是前十位致死疾病中唯一一个没有治疗方法、甚至无法预防和延缓进程的疾病。

中国老年期痴呆病死率为千分之6.0665岁以上患者的病死率接近20%。而这其中,血管性痴呆的病死率高于阿尔茨海默病8个百分点。(洪震,2005

中国到目前为止没有做过全国范围的老年期痴呆普查,对患/发病情况的数据一般是参照国外或某些统计的患/发病率范围按照人口进行估计。科学技术文献出版社2006年出版的专业书籍《老年性痴呆及相关疾病》中称,我国老年性痴呆及相关疾病患病率已超过10%(盛树力,2006)。据南京脑科医院老年精神科李海林主任介绍,近年来老年痴呆症发病率越来越高,65岁以上人群中患重度老年痴呆的比率达4%-6%80岁人群中则为20%。按照这个比例计算,江苏省老年期痴呆患者超过60万。不过,小范围的流行病学调查已经有不少。有些是地区性的抽样和横断面调查,包括省、市和社区范围,包括北京地区、北京市西城区、新疆石河子地区、宝鸡市、保定市、海南省、广东省等不同级别的流行病学调查。有些调查定位到农村或城市社区,如枣庄市区、舟山市定海城区。有些研究区分老人的生活环境是居住在社区或是机构,例如太原市社区老年人的调查,基于上海市南汇区养老院的调查、漯河地区福利院的调查。有以特定人群为对象的调查,例如兰州、大连、北京等地对干休所离退休干部的调查。这些调查反映出的患病率和发病率差异性较大,但由于方法论的差别和缺乏系统性的比较,很难判断是否的确存在地区差异和人群差异。江苏省最近的调查还是1999年南京的一次抽样。国内近期具有权威和参考价值的是协和医科大学2004年在北京、上海、西安和成都四个地区开展的痴呆患者卫生保健现状调查。结果表明,大于等于65岁的人群中阿尔茨海默病的患病率平均为3.5%,血管性痴呆的患病率平均为1.1%。(张振馨,2005)另外,中国老年健康长寿影响因素科研项目采集了包括江苏在内的22个省、自治区和直辖市老年人口的认知功能评测数据,虽然并非明确的老年期痴呆诊断性普查,但该调查涉及面广,研究方法可靠,与老年期痴呆关联度非常高。国家自然科学基金在“老年人口家庭、健康与照料需求成本研究”中包含了认知功能水平的现状调查,利用上述项目1998200020022005四个年份的横断面调查数据进行了分析,对老年期痴呆的流行病学研究和社会学研究都有很重要的参考意义(曾毅,2010)。

为什么会得老年痴呆症的原因到目前为止医学界也难有定论,但是有一些风险因素被认为是与疾病相关的。风险因素的存在仅仅意味着罹患老年痴呆的几率会增加,而不是说必然发展为老年痴呆症。有些风险因素可以通过其他因素得以抵消或增强,例如血糖高可以通过饮食和药物来控制,但另一些则无法获得这样的折衷,例如年龄或家族史。老年痴呆症相关的风险因素可以包括家族性特征或者对某些物质或产品的接触(医学上称之为“暴露”)。普遍认为关联比最为紧密和稳定的因素是年龄和家族病史。易感基因是医学界研究比较多的课题之一,导致痴呆的病症中有不止一个与家族遗传基因有关,包括亨廷顿综合症、家族性阿尔茨海默病以及C型尼曼-匹克病(Alzheimer’s Society, UK)。家族史往往可以提示或映证个体从家族遗传的基因对于痴呆症诱因的反应程度。过量饮酒、脑损伤,以及与心脏病有关的风险因素也和老年痴呆症有关,这包括高血压、糖尿病、吸烟、体重超标等等,都可能增加罹患老年痴呆症的风险。性别因素在同类型的痴呆症患病率上有不同的影响。即使排除女性寿命大于男性这一影响因素,大体来说女性罹患阿尔茨海默病的比率也稍高于男性,而男性罹患血管性痴呆的比率则常常高于女性。这也许跟荷尔蒙的水平相关,也可能和生活方式相关。

有一些因素对防止老年痴呆症发生似乎是有利的,例如勤用脑的习惯。海外的不少研究都发现,教育水平与老年痴呆症发病率呈负相关关系,即受教育水平比较高的群体中发生老年痴呆症的比率要低于文盲或低教育水平的人群(Caamano-Isoma刘爽,2010)。中国一项对北京城乡老年痴呆发病率及影响因素的分析也印证了同样的结论(汤哲等,2001)。因此,读书、棋牌、字谜等游戏和爱好对于降低老年痴呆症的发生率都是有益的活动。海外也有未经验证的信息显示,灵性生活对于老年痴呆症的预防有正面影响,例证是对修道院修士和修女的老年痴呆发病率调查发现,这一群体中的发病率低于一般群体。甚至有遗体检查发现这些修行者的脑萎缩程度并不比一般群体要轻,但死者生前却一直没有表现出老年痴呆的症状。这也许和灵性生活对脑的持续应用有关,但确切原因没有研究可以定论。

虽然难以确诊,但使用简便的评估技术就可以识别痴呆症。通过亲友对病人出现的问题进行仔细的回顾,并实施身体和精神状况检查,基本上就可以相对准确地对痴呆症进行判断。但是痴呆症的确诊手段则比较复杂,排除各种可治疗因素造成的“假性痴呆”需要一系列的检查手段,要最终确认病症甚至需要等到病人死亡以后进行脑部的遗体解剖(ADI)。

痴呆症发病初期的各种症状,医疗机构和专业的社会服务机构基本都有共识。国际阿尔茨海默病协会列举的痴呆症早期十种常见症状包括:1、记忆损失,特别是短期记忆下降;2、执行熟悉的任务也会感到困难;3、语言问题;4、对时间和地点失去导向;5、判断力下降;6、对跟踪连贯性的程序有问题;7、东西放在不合适的地方;8、情绪或行为发生改变;9、个性发生改变;10、丧失主动性。香港最著名的老年服务机构之一,香港圣公会福利协会采用香港老年痴呆症协会的信息,也将以上十种表现列为“老年痴呆症的十大警号”,但对于第6条关于“跟踪连贯程序”的诠释稍有不同:香港解释为“思考/计算方面有困难”;美国阿尔茨海默病协会对此条的表述则为“计划事情或解决问题有困难”,并且增加了“对了解视觉影像和空间关系有困难”,而将“情绪和个性改变”合并为一条,将“丧失主动性”表述为“退出工作或是社交活动”。无论采用哪种表述方式,痴呆症早期的预警症兆是比较一致和肯定的,但每一位病人身上出现哪一种或几种症兆、以及出现的时机都有区别。早期症兆因为程度轻微,如果缺乏必要的专业知识则容易与正常的老化现象混淆。

香港圣公会福利协会将痴呆症分为健忘期、混乱期和痴呆期三个阶段。健忘期的表现区别于正常老化过程中的健忘现象,因为病人会忘掉整件事情,以致对日常生活造成障碍。混乱期的病人不仅无法接受新的信息,而且还伴随着精神症候群的出现,例如误会、妄想、幻觉、谵妄、游走等。这个阶段的患者身体状况也会衰退,可能出现大小便失禁。到了第三阶段,患者就已经正式进入“痴呆期”。病人的记忆、辨识、语言、定向等各种能力都已经非常低,甚至不能识别自己的粪便,末期的病人可能思维停滞、长期卧床。美国阿尔茨海默病协会研究中心则使用纽约大学医学院斯博斯坦老年与痴呆症研究中心Barry Reisberg博士开发的系统,将阿症进程分为7个阶段:1、无障碍期,2、极轻微衰退期,3、轻微衰退期,4、中度衰退期,5、中重度衰退期,6、严重衰退期和7、极重度衰退期。前两个阶段不易察觉,仅在第二阶段病人自己有所感觉,第三个阶段开始亲友能够发现一些典型的早期症状,第四阶段症状明显,从第五阶段开始病人在日常生活中需要照顾者的帮助,而后期的两个阶段病人已经完全失去自理能力,末期连身体机能和反射也有不同程度的丧失。实际上病程的各个阶段很难准确划分,人为划分不同的阶段,只是因为这样做具有一定的临床操作价值。

“轻度认知障碍”是在讨论老年期痴呆症发展阶段时经常遇到的一个术语,其简称MCI来自英文释义“Mild Cognitive Impairment”。MCI是介于正常老化与早期老年痴呆之间的一种状态,在国际疾病分类第10(International Classification of Diseases,ICD-10)中列出了轻度认知功能障碍(Mild Cognitive DisorderMCD)的诊断条目。但这个概念的界定和使用在操作上有困难,虽然已经广为接受,但目前在医学界也还存在争议。基于MCI的重要性,20115月美国国家老龄问题研究所和阿尔茨海默病协会新修订了《阿尔茨海默病指南》,华盛顿圣路易斯分校阿尔茨海默病研究中心认为新指南扩大了诊断范围,混淆了MCI和早期阿尔茨海默病的区别(助爱之家)。但无论被称为MCI还是早期痴呆,它们在老年痴呆的诊治过程中都是一个最宝贵和关键的时期。美国Mayo ClinicMCI有专门的研究,并通过每半年到一年的跟踪评估和干预减缓MCI发展为老年痴呆的进程。MCI分为记忆性认知障碍和非记忆性认知障碍,前者有发展为阿尔茨海默病的趋势,而后者可能发展为路易氏体综合症等其他类型的痴呆。MCI的病人发展为老年痴呆的几率比正常人要高510倍,是老年痴呆症的高危人群。国内研究者在一项MCI跟踪研究中发现,轻度认知障碍患者中第一年有10%发展为阿尔茨海默病,该比例在第二年上升到23%,第三年33%,第四年整整50%的患者发展为阿尔茨海默病(李曙光,2002)。因此,对于MCI患者群体的识别和干预对防治老年痴呆症,并根据诊断制定相关的应对策略有着重要的意义。

由于病因复杂难以确定,痴呆症到目前为止尚无药可治。痴呆症患者接受药物治疗的目的在于尽可能保持病人的认知和功能性活动能力,并试图减缓病症恶化的进程,但是对脑组织已经发生的损伤无法弥补,甚至无法阻止损伤的继续发生。对阿尔茨海默病患者来说,有些药物可以用于提高记忆功能和减缓衰退。而针对血管性痴呆的药物治疗主要依靠对风险因素的控制,例如控制血压和胆固醇的水平。其他的药物治疗多数是针对与痴呆症有关的其他症状,例如失眠、抑郁或者狂躁等行为问题,因此以镇静、安眠或抗抑郁等药物为主,用于应对阶段性的严重问题,而不作为长期治疗手段来使用。药物治疗必须建立在诊断的基础上,不同病因的痴呆需要应用不同的治疗方案。医生对于药物的使用也比较慎重。清水允熙等学者认为,使用药物消除老年期痴呆的症状的同时,也会丧失利用患者的积极性、感情和冲动等调整新的生活方式的机会,因此不提倡使用药物治疗。(清水,2010

对于阿尔茨海默病的药物干预中,最常使用的药物是“安理申”(乙酰胆碱酯酶抑制剂)和“美金刚”(天门冬氨酸)。同时中国传统医药在痴呆症治疗方面也有一些探索。由于中药治疗特点(治未病)和医学研究能力的限制,关于中医治疗痴呆症方面的高品质文献不多,并且临床实证数据十分有限。即使是中医科的研究,也多数走向病理机制和基因学方向,而轻实证的跟踪统计。一项对1999年至2009年期间CNKIPubMed网上公开发表的中药复方治疗老年痴呆的随机对照临床试验文献的研究显示,仅有20%的文献含有样本量大于100的病例研究(李春伟,2010)。该研究结论是,大量的中医治疗文献集中于血管性痴呆,对阿尔茨海默病的治疗实践和研究极少。总体来说,研究对文献的质量评价较低。笔者从中国知网搜索2001年以来10年内中医中药治疗老年痴呆的文献,针对阿尔茨海默病的文献比例为15%。发达国家例如美国和欧洲国家的老年痴呆症工作十分注重倡导,包括倡导增加对老年痴呆症药物治疗的研究和实验预算,因此在诊治过程中经常涉及向病人推荐药物临床实验项目。但我国在痴呆症药物研究方面的投入普遍被认为不足,2012年之前医生几乎从来没有试药项目向病人推荐。

从社会支持和服务的角度对痴呆症的研究非常稀缺。香港大学学者楼玮群博士2011年对2005-2009年国际学术界老年痴呆症长期照顾的主要研究成果进行了回顾,从OvidProquest-dissertation&theses两大数据库里面搜索到以”dementia care”为关键词的文献仅31篇,其中期刊文章仅8篇。如上节所述,中国国内在医学和流行病学领域已经有了一些研究,但是从社会心理、社会服务角度探讨老年痴呆症长期照顾模式的学术研究非常有限。从国内最大的学术文库“中国知网”搜索2001年到2011年十年间的文献,获得的老年痴呆症护理研究文献102篇,主要集中于护理学实践领域。涉及养老的文献有6篇,其中一半是对老人院进行的流行病学调查,2篇关注养老院护理员的压力和工作状况。仅有9篇文献提及或泛泛论及对患者的社会支持。比较难得的是深圳盐田区一个社区老年人康复中心对老年痴呆症不同时期健康教育的效果做了跟踪和总结,是唯一一篇采用研究手段观察老年痴呆症健康教育的文献。几乎所有的研究文献都认可社区干预和综合干预对于改善患者认知状况和控制情绪行为的积极作用,包括健康教育和家属支持。干预过程的专业性很大程度上取决于干预者的个人能力,在这些研究报告中仅能看出使用的工具,无法了解实施过程的专业化程度以及互动状况,因此改善的效果在不同情形下也很难比较和预计。

 

社会调查

本研究选取江苏省四个有代表性的城市进行了社会调查,借以了解老年痴呆症患者群体的生活状态。调查城市包括省会城市南京,新兴的苏南县级城市昆山,苏北城市徐州和苏中城市南通。四个城市的选取有多方面的考虑,包括在城市级别上的多样性,城乡融合程度、流动人口和老龄化程度等城市化进程的不同阶段,以及地域特点上尽量体现出不同的代表性特征。

此外,研究还利用网络资源,跟踪老年痴呆患者家属QQ群的线上交流和线下活动,观察家属群体的知识、动态、感受和支持行为。



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