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项目名称:蝴蝶结一起去看大海
目前状态:执行中
截止时间:2015-08-06 至 2015-11-06
目前已募:3500元
募款人数115人
捐 款
捐助说明
项目进展

什么是蝴蝶结宝宝

蝴蝶结宝宝是指患有结节性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)的孩子,他们因为顽固性癫痫、自闭、智力低下等原因,给家庭造成精神压力、经济压力较大,因经常性的病情发作,造成家庭中必须有一个专人照顾,害怕外界的歧视很少外出,给家长心理、生理造成很大困扰。

让蝴蝶结宝宝接触外面的世界

通过一种轻松的方式、同一个群体放松交流,让孩子接触外面的世界,开扩视野,也让家长缓解压力。项目倡议号召大家充分利用本地资源,选择更好机会让孩子在一起玩,一起生活,构建有趣持久的本地生活圈子,同时也可以在合适的时候发起结伴长途旅行。总的目的是让有特殊需求的儿童在结伴旅行中体验生活获得成长,最终有能力平等参与社会生活。

带着蝴蝶结宝宝们去看大海

 今年8月22日至8月23日,正值北京蝴蝶结罕见病关爱中心与深圳市罗湖区人民医院主办的深圳精准医学暨中国第五届结节性硬化症研究与应用大会在深圳举行,由蝴蝶结病友家庭、医学专家、社会公众、志愿者共同参与。“结束两天的会议后,全国病友首次相聚在深圳,希望带孩子们一起去看看大海。

【行程】

8月24日

早上9:00指定地点集合出发

9:30-11:30:到达大鹏古城

12:00-13:30:午餐

14:00-17:00:西冲沙滩(海滩自由活动,钓鱼或在沙滩拾贝、嬉戏、玩水、安排沙滩球类、沙滩游戏、沙滩拔河等活动。

爱挖沙子的妞妞

妞妞,今年6岁,今年的9月份就要成为小学生啦。

妞妞出生仅仅52天的时侯被确诊为罕见病结节性硬化症。2岁前妞妞发作比较严重,一天发作二、三十次,发作经常让她受伤。也因为发烧引起大发作,妞妞曾经两次在徘徊在死亡的边缘。妞妞最喜欢去海边游泳,带上铲子在沙滩上玩沙沙。记得2013年妞妞和河南来的病友亮亮哥哥去小梅沙海边,妞妞和哥哥走着走着,衣服全被海水打湿了,可孩子们开心地全顾不得衣服啦!和孩子一起在海边无忧无虑地玩,是多么好的亲子活动。

期待去海边的小路佳母子

玩水,似乎对每个孩子来说都是没有抵抗力的,小溪边、小河边、大海边……甚至自来水都可以让孩子忘记一切。

小路佳来自广西,他的城市有一条还算大的河,贯穿城市而过,大河不仅丰富了城市的经济,也丰富了市民茶余饭后的休闲,人们可以在河边散步、钓鱼、游泳,可河毕竟还是河,河没有大海的蔚蓝 没有大海的宽阔 没有那连绵不段的浪涛……也不知道海上会不会有书上说的海鸥,沙滩上有没有小螃蟹可挖,这一切都让小路佳向往。

虽说广西有海,但离小路佳最近的海也得在五六百公里以外,从发病确诊到发现小路佳的妈妈是患者,再到又不断的被确诊多种基因病,近几年小路佳母子都是在医院看病、买药、住院、担心、恐慌中渡过,小路佳因为其中一种病导致整个腹腔全是囊肿,随时都会因为肾衰而不治,更不能碰撞,所以今年七岁的他没上过一天学,过着没有小伙伴的童年,每天都只有同样身患多种罕见病的妈妈陪他学习陪他玩,所以可以出远门,可以看海对小路佳母子来说都是一种奢望。他们是多希望可以向其他家长孩子那样,在夏天的时候带上玩沙工具,小路佳可以在海滩上自由玩乐。让小路佳母子忘记病痛忘记烦恼,好好的拥抱一下大海吧!

项目预算

深圳西冲沙滩、大鹏古城一天

◆预计参加蝴蝶结人数:200人(包括孩子)参加人数按实际报名人数为准!

◆报名截止时间:2015年7月30日

◆筹款费用(旅行社报价):120元/人

(包括:交通费、午餐费、饮用水、景点门票、保险)

◆目标筹款:24000元  

◆如实际参与人数超出200人,超出费用由北京蝴蝶结罕见病关爱中心负责。

  如实际参与人数不足200人,余下费用将给困难家庭提供补助。

◆社会人员参加需自费,可以报名和蝴蝶结家庭一起集合出发

我们是谁

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心(简称:TSC关爱中心)是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构,前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究,建立结节性硬化症相关信息共享。

发票索要说明

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24000

 爱心留言

王骅宇

去看看外面的世界吧

匿名

替红豆捐款 去看看海吧 小鬼~

匿名

去吧 宝贝儿 带着夏天的余温 去看看那片海吧 15201557170

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